Stefano Nava, primario di terapia intensiva, autore di uno screening europeo sui pazienti che vivono col respiratore
"L´inferno di vivere appesi a una macchina"
"In ospedale un malato su tre muore perché ha chiesto lui lo stop alla ventilazione"
ELENA DUSI
ROMA - Non è tanto il dolore fisico a togliere la voglia di vivere ai malati che dipendono da un respiratore automatico, quanto la coscienza che il proprio destino sia legato a una macchina. Stefano Nava dirige la divisione di Pneumologia e Terapia intensiva respiratoria alla Fondazione Maugeri di Pavia. Si occupa di pazienti in condizioni simili a quelle di Welby. Due anni fa ha condotto una ricerca sulle "decisioni di fine vita" negli ospedali europei e ora ha in pubblicazione uno studio analogo sui pazienti dipendenti da un respiratore.
Quanti sono i pazienti attaccati alla macchina?
«Le cifre ufficiali parlano di 25mila in Europa, ma in realtà sono probabilmente di più. Quasi tutti vivono a casa. Pochi ospedali sono in grado di ricoverare un paziente per tempi lunghi. I malati che hanno bisogno di un respiratore automatico possono vivere anni, se ben assistiti».
Sentono dolore?
«Quasi mai dolore fisico, a meno che la tracheotomia non dia problemi. Nel 40 per cento dei malati il tubo che insuffla l´aria passa attraverso un foro nella trachea, mentre per gli altri la ventilazione è garantita da una maschera facciale. Con la tracheotomia bisogna stare attenti alla pulizia e ai sanguinamenti. Per il resto, la sensazione di una macchina che gonfia forzosamente il torace può provocare profonda angoscia anche in assenza di dolore fisico».
Perché circa un paziente su 10 (e fu il caso di Luca Coscioni) chiede di non essere intubato?
«Non c´è niente di peggio che vedere la propria vita appesa a una macchina. Il respiratore artificiale è apparecchio dal quale il paziente non può staccarsi neanche un attimo».
Non si può sperare di guarire?
«No, da malattie respiratorie tanto gravi non si torna indietro. I muscoli perdono progressivamente di funzionalità, e non la possono recuperare».
Quanti sono i pazienti che rifiutano il respiratore automatico?
«La nostra indagine, condotta in alcuni reparti di terapia intensiva respiratoria d´Europa, mostra che tra i pazienti deceduti il 34 per cento aveva precedentemente chiesto di non essere intubato, o direttamente o tramite un parente. E in un altro 11 per cento dei casi il malato che era già stato intubato ha chiesto la sospensione del trattamento. A praticare questa sospensione, ha rivelato un´altra ricerca, sono molto spesso anche medici cattolici».