NAPOLI - Nel libro "Lo spazio bianco", pubblicato da Einaudi, la scrittrice napoletana Valeria Parrella, 33 anni, racconta di Maria che partorisce una bimba prematura alla 26esima settimana. Anche Parrella è mamma di un bimbo nato prematuro, Andrea, che ora ha 19 mesi.
Che cos´è lo spazio bianco?
«Sono i tre mesi di terapia intensiva neonatale. Ne ho visti tanti di questi reparti, a Napoli, a Brescia, so come funzionano dal punto di vista della madre, da quando partorisce prematuramente a quando il bimbo viene dimesso. Di questa struttura ho evidenziato una cosa che non ho inventato io ma sta nel coro dell´Antigone, le antinomie: uomo-donna, giovane-vecchio, Stato-individuo. Ecco, a me sembrava che l´ospedale fosse proprio un luogo in cui precipita bene l´antinomia "Stato versus individuo". C´è un apparato burocratico enorme che gioca contro».
In che modo?
«Tutto comincia quando lei partorisce, non c´è niente da fare, la bimba deve uscire fuori dall´utero. Viva? domanda la madre, sopravvive con handicap? Non lo sappiamo, risponde il medico. Lei lo sa? Poi si capisce che queste domande sono un gioco retorico. Quello mi aveva informato, io avevo dato il mio consenso, ma era un gioco retorico».
Poi che accade?
«Quello che non ti dicono è il costo umano che c´è dopo. Se questo bambino non si alzerà mai da una sedia, saranno i genitori non i medici a portarne tutto il peso. Lo Stato ti aiuta fino a un certo punto, con la legge 104.E quando i genitori non ci saranno più?».
Che cosa le ha insegnato questa dura esperienza?
«Come madre, istintivamente dico che se a una donna viene chiesto proviamo, nessuna dice di no, perché l´ha portato in grembo. Il punto è questo: i medici non ti informano su quello che potrebbe succedere perché non lo sanno. Somministrano ai bambini cure sperimentali. Se un bambino prematuro resta handicappato? Nei paesi occidentali il maggior motivo di cecità è la retinopatia del prematuro. Questo, durante la terapia intensiva, alle madri non viene detto. Bambini ciechi perché nati prematuri. Qual è l´incidenza? Se i medici hanno le statistiche, perché non ne parlano in quelle riunioni che si tengono con i genitori?».
Lei come ha reagito?
«Io ho gridato, ho minacciato denunce, ma una persona con meno mezzi non l´avrebbe fatto. Ho preso un aereo, sono andata al Niguarda a Milano dove c´è l´unica apparecchiatura specialistica con cui si studiano queste patologie. Fortunatamente non era una cosa così grave, ora il mio bambino è cresciuto e sta bene. Da donna e madre dico, però, che queste sono le cose che vanno spiegate prima di dire tentiamo di rianimare anche contro la volontà dei genitori. È un gioco sporco. È un ricatto morale. Meglio non riempirsi la bocca con parole come amore, speranza, vanno bene per la Chiesa, questa è tutta un´altra storia. Non è una coincidenza che questa vicenda emerga proprio nei giorni della moratoria sulla 194. Si sta facendo un discorso generale sulla vita, vita versus morte, ma quale vita?».