Articolo da "Il Corriere della Sera" del 17 maggio 2004

Schedatura del Dna, l’Islanda si ribella
In 20 mila contro l’accordo che prevede la «cessione» del patrimonio genetico a un’azienda farmaceutica

LONDRA - E’ un caso che, secondo gli esperti, potrebbe determinare il futuro della ricerca genetica. Senz’altro in Gran Bretagna, Canada, Norvegia ed Estonia, dove sono stati avviati progetti simili, gli scienziati seguono ogni sviluppo con il fiato sospeso. A chi appartiene il Dna di una persona? Chi ha il diritto di analizzarlo? E’ la questione che, in Islanda, terra d’oro per la ricerca genetica, rappresenta il seme della discordia tra cittadini e governo. E non si tratta di una battaglia da poco, visto che coinvolge ogni singolo abitante e che il suo esito avrà ripercussioni serie in un settore che vale milioni e milioni di euro. Il problema è semplice. Nel 2000 l’esecutivo islandese aveva dato all’azienda DeCode Genetics un monopolio di 12 anni sullo studio e l’utilizzo delle informazioni genetiche e biomediche di islandesi presenti, passati e futuri, nonché la possibilità di creare una banca dati nazionale. A quattro anni di distanza gli islandesi si ribellano: 20.000 cittadini hanno chiesto di essere esclusi dal programma. C’è di più: una donna ha ottenuto, attraverso i tribunali del paese, che dalla banca dati venisse omesso anche il padre, benché defunto, perché geneticamente simile a lei. Per meglio proteggere la sua privacy, Ragnhildur Gudmundsdottoir ha chiesto in pratica che il patrimonio genetico della sua famiglia non venga messo a disposizione degli scienziati. La Corte suprema le ha dato ragione, definendo anticostituzionale la legge sulla creazione della banca dati perché non protegge la privacy del cittadino.

Per la DeCode la vittoria legale della donna rappresenta un grattacapo: è sulla continuità genetica, infatti, che si basano gli studi della azienda. E in nessun Paese come in Islanda è possibile analizzare il Dna di generazioni e generazioni. Lontananza e impervie hanno fatto dell’isola una fortezza genetica: le contaminazioni di razze estranee nei secoli sono state pochissime, così che gli islandesi di oggi hanno molto in comune con i vichinghi loro avi. Ma c’è un altro fattore: con precisione nordica negli archivi degli ambulatori, ospedali e comuni della nazione sono ancora conservate le cartelle cliniche di abitanti deceduti secoli fa. Dati importantissimi per un’azienda come la DeCode, che punta a identificare i geni associati a particolari disturbi e che, in pochi anni di attività, ha già riscosso grande successo con due studi sull’obesità e sulla depressione.

I possibili risvolti delle ricerche islandesi fanno gola ai giganti del settore farmaceutico. Non è sorprendente, di conseguenza, che la DeCode Genetics, nata negli Usa nel 1996, abbia firmato nel 1998 un accordo con la Hoffmann-La Roche del valore di circa 200 milioni di dollari. Un accordo concluso dieci mesi prima ancora che il parlamento di Reykjavik varasse la legge che ha dato alla società il diritto di effettuare analisi genetiche dell’intera popolazione. «Circa 100.000 islandesi hanno volontariamente donato campioni di sangue», ha sottolineato Edward Farmer, della DeCode. «Abbiamo identificato 15 geni collegati a disturbi comuni. I farmaci sono già in fase di sperimentazione». Eppure l’opposizione è pronta alla guerra. I primi a schierarsi contro la decisione del governo sono stati i medici, tutt’altro che felici di dover presentare le cartelle cliniche di pazienti defunti alla DeCode. Poi grazie anche a Internet la rivolta si è allargata sino a comprendere ora circa il 10% della popolazione. «Ci sono vari aspetti preoccupanti», ha sottolineato Helen Wallace, della GeneWatch Uk, organizzazione per la protezione del genoma. «C’è il problema del monopolio. Ed è giusto che sia il governo a decidere del destino delle informazioni anagrafiche dei defunti? Ciò che sta succedendo in Islanda deve essere un avvertimento per altri Paesi».

Paola De Carolis