Quello che è in gioco oggi in Islanda è un fenomeno nuovo, la disobbedienza genetica collettiva. Ventimila cittadini chiedono di essere esclusi dal programma della deCode Genetics mettendo in crisi il caposaldo dell’accordo che il Parlamento e la ditta hanno stipulato per dodici anni: la creazione e lo sfruttamento a fini commerciali dell’immenso data base genetico fornito da una popolazione singolarmente omogenea sotto questo profilo. I 270.000 abitanti dell’Islanda discendono da un unico gruppo di vichinghi che si stabilì nell’isola circa mille anni fa, rimasto poi sostanzialmente segregato nel corso dei secoli. La novità del caso Islanda non è, però, l’interesse dei ricercatori che oggi è rivolto a questa come ad altre isole genetiche - basti pensare a certe regioni della Sardegna -, ma il fatto che un Parlamento abbia autorizzato un’impresa privata a raccogliere la totalità dei dati sanitari e genetici dei cittadini di un Paese e ad utilizzarla a scopo di profitto.

Le critiche
Che questa iniziativa rischiasse di minare il patto fra cittadini, Società e Stato è stato sottolineato da molti in questi anni: basti ricordare l’intervento di Richard Lewontin, autorevole genetista americano, che in un articolo sul New York Times nel ’99 dal titolo "La gente non è merce" affermava come in questo accordo sia completamente rovesciata la procedura del consenso informato consolidata nella pratica clinica: ci si avvale di un consenso presunto, stabilito da una legge dello Stato.

«Non a caso la legge islandese - aggiunge Amedeo Santosuosso, giudice presso la Corte d’Appello di Milano - precisa che sarebbe costato un grande sforzo di tempo e di danaro ottenere il consenso da ogni individuo e che si è preferito, perciò, adottare un sistema di criptazione che renda i dati anonimi. L’effettività di quest’ultimo resta, però, controversa, in quanto la chiave di decodificazione deve essere continuamente in uso per consentire l’aggiunta di nuovi dati e la connessione tra i dati sanitari, genetici e genealogici».

L’opposizione
Sta di fatto che mentre la deCode annuncia nel 2001 di aver scoperto trecentocinquanta geni implicati in malattie diverse, il fronte degli oppositori si estende e si raccoglie in un’organizzazione, Mannvernd , che crea anche un sito Web, mentre l’associazione dei medici islandesi si schiera contro il data base privato, trovando l’appoggio dall’Associazione Medica Mondiale. Ora l’opposizione al progetto si è allargata al 10% della popolazione. Non solo: una donna ha ottenuto che dal progetto, oltre ai suoi dati, vengano esclusi quelli del padre scomparso perché condivisi in parte con i suoi, e la Corte suprema del Paese le ha dato ragione. «E’ una sentenza importante; - commenta Santosuosso - è la prima che affronta in termini costituzionali il problema degli studi di popolazione. D’altro canto un recente documento europeo dei garanti della privacy ha precisato che la condivisione dei dati genetici da parte di un gruppo di persone deve avere riconoscimento giuridico».

Nel nostro Paese
La questione, che si fa sempre più scottante, è solo islandese o il problema della proprietà dei dati genetici finirà col riguardarci tutti? Nei termini estremi che si sono posti in Islanda, probabilmente no, ma anche in Italia sono in corso ricerche sostenute da consorzi pubblici-privati su dati genetici di popolazione. Nella primavera del 2001, in Sardegna, dall’accordo fra il Consiglio Nazionale delle ricerche (Cnr) e un gruppo di investitori privati (il principale azionista è Renato Soru, fondatore di Tiscali) è nata Shardna, società che conduce ricerche genetiche sulla popolazione dell’Ogliastra, una delle aree più isolate e anticamente popolate della Sardegna. Agli abitanti viene chiesto un campione di sangue sul quale effettuare le analisi. Per ora sono stati raccolti i dati di circa 3mila persone di tre paesini della zona. Ma vengono rispettate le procedure del consenso e quelle sulla privacy? Risponde Federica Artizzu, consulente etico della Shardna: «Alle persone viene offerto un colloquio che spiega il senso di queste ricerche e il significato del consenso. La storia del soggetto che viene raccolta è assolutamente personale e si chiede, ovviamente, l’autorizzazione all’utilizzo dei dati nel rispetto della legge sulla privacy». Ma chi acconsente capisce davvero a che cosa sta partecipando?

RICERCHE IN SARDEGNA Il Consiglio Nazionale delle ricerche e un gruppo di investitori privati hanno raccolto dati genetici di 3mila persone nella zona dell’Ogliastra